Chère convention citoyenne

Je vous écris aujourd’hui parce que je n’ai pas encore totalement désespéré de la démocratie, même si je ne caresse guère d’illusions sur l’efficacité de ce témoignage. 

La femme de ma vie est morte dans des conditions terribles, misérables, en juin 2020 dans un établissement de santé de Loire-Atlantique, des conditions que je pensais inimaginables dans un pays se prétendant civilisé. Atteinte d’une aphasie progressive primaire, elle est positivement morte de faim, pesant moins de 30Kg à son décès. Autant dire un squelette. Son pronostic vital était engagé depuis plusieurs semaines (c’est une maladie redoutable, qui grignote le cerveau et attaque une à une les fonctions corporelles, dont la déglutition) et elle avait dû être hospitalisée au stade final de la maladie pour bénéficier de soins adaptés à son état. 

Nous avions convenu avec le médecin en charge de l’unité de soins – après avoir recueilli l’avis des enfants – qu’il n’y aurait pas d’acharnement thérapeutique. J’étais donc confiant, pensant que, le moment venu, elle bénéficierait d’une sédation profonde. Que nenni. L’hôpital a certes cessé de l’alimenter quand elle n’a plus eu la possibilité de déglutir, de boire même, mais après trois semaines de ce régime invraisemblable, alors qu’elle fondait littéralement de jour en jour, ne proposant, au fond de ses cavités oculaires, qu’un vague regard implorant, le médecin a refusé de procéder à cette sédation, lui faisant injecter une dose infime de morphine “pour ne pas qu’elle souffre”. “Elle ne souffre pas physiquement” était l’argument ultime autorisant le corps médical à ne pas mettre un terme à ce terrible effondrement (ajoutons que c’était en période Covid et que nous n’étions pas autorisés à la visiter, exceptée la dernière semaine).

Tant que le coeur tenait, il n’était pas question de l’aider. Et elle avait un sacré coeur. Nous étions, les proches, les enfants, tétanisés, scandalisés, devant l’indignité qui lui était faite. Nous avons même songé à l’aider nous-mêmes devant une tel déni d’humanité. Nous avons enfin obtenu, 18 jours après qu’elle ait arrêté de boire, le démarrage d’une sédation profonde, très lente, qui a encore duré plusieurs longues journées. Elle n’avait plus que la peau sur les os. Un squelette disais je. Nous n’avons pas pu présenter sa dépouille tant elle était méconnaissable. 

Mais nous étions sans ressources face à un médecin tout-puissant, qui se retranchait derrière la loi. Je ne connais pas la loi Léonetti dans le détail mais je n’imaginais pas qu’elle soit aussi cruelle face à une telle détresse. Depuis lors j’ai adhéré à l’association pour le droit à mourir dans la dignité, laissé des consignes écrites, mais en l’état du droit je ne peux être sûr de rien, surtout pas celui de tomber sur un médecin pusillanime qui me laisse mourir comme un chien. 

Cela m’est très difficile de revenir sur cette effroyable fin de vie, mais il me semble que je me dois de saisir l’opportunité de vos débats pour éclairer vos propositions. Je le fais pour moi, mais surtout pour elle. Pour que sa terrible agonie n’ait pas été vaine et permette, sait-on jamais, d’épargner un tel calvaire à quelqu’un d’autre. Une seule personne serait un magnifique cadeau. Elle était infirmière. 

Bien à vous

Philippe Dossal